lunes, 12 de mayo de 2014

12 de mayo, Día Internacional de la Fibromialgia.

 Batallando sin prisa. Parte XVII



¿Puedo cantarle,  feliz, feliz en su día...?


(Creo que me fue a tocar la entrevistadora surrealista...)


¿Qué diría usted que es la Fibromialgia (FM)?


Me cuesta definirla sin decir palabrotas, la verdad, pero ahí va:
Es una enfermedad caracteriza principalmente por dolor crónico generalizado y/o localizado y un agotamiento que puede llegar a la extenuación.  Aunque está considerada una enfermedad reumatológica todo apunta a que es un proceso de hipersensibilidad central, y por eso se la engloba en el Síndrome de Sensibilidad Central (SSC)
  

Se puede decir que el dolor en general es positivo,  actúa como una señal de advertencia de un daño presente o adyacente. 
Sí, se puede decir... desde luego, usted puede decir... cualquier cosa. Ya me he dado cuenta.
Es que el dolor es como el colesterol, lo hay del bueno y del malo.  En FM el dolor no es una alerta de qué algo va mal, no sirve para nada, excepto para hacerle la vida imposible a uno. 
En pocas palabras diría que, el dolor es el ‘desecho fecal de un organismo vivo, normalmente expulsado del cuerpo por el ano’ (Use discernimiento el lector).


Su respuesta me hace pensar que hay enfermedades mentales que producen los mismos síntomas...
Completamente de acuerdo, no faltaba más. Usted no veía HOUSE ¿no?

Aquí es donde entra el  diagnóstico diferencial. Hay que distinguir entre el dolor asociado a un cuadro psiquiátrico, lo que algunos expertos han llegado a llamar “pseudofibromialgia”  y una verdadera FM. Pero ha de saber que la inmensa mayoría de pacientes con FM no reúnen los criterios para hacer un diagnóstico psiquiátrico. A ver si puede decir usted lo mismo de las pseudoentrevistadoras.


No hay ninguna prueba diagnóstica que pueda confirmar que una persona tiene FM ¿eso no pudiera hacer sospechar que no se trata de una enfermedad real?


No, eso solo hace sospechar que hay gente muy ignorante.
Siento decepcionarla pero las pruebas nunca diagnostican una enfermedad. Los diagnósticos no los hacen ni los pacientes, ni las pruebas, los hacen los médicos.

El diagnóstico de la FM es exclusivamente clínico. Se basa en una historia clínica detallada, y en una exhaustiva exploración física. A partir de los síntomas y los hallazgos, se hacen pruebas complementarias para descartar otras posibles enfermedades.
Es el Colegio Americano de Reumatología quien establece los criterios para el diagnóstico y estos son mundialmente aceptados. Los criterios más actuales no incluyen el contaje de los puntos sensibles y se utilizan escalas para medir la gravedad de los síntomas. Esto es muy interesante, porque muchos pacientes creen, o les han hecho creer,  que el tener más o menos de estos puntos sensibles es un indicador de la severidad de su FM, pero no es cierto.  


¿Es verdad que la FM no es una enfermedad reconocida por el Ministerio de Sanidad?

Me alegra que me haga esa pregunta (¡qué ganas que tenía yo de decir esto!). Ninguna organización internacional niega su existencia. La OMS la reconoce y clasifica desde 1992.

Y si usted hubiera visitado la web del  Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad,  pestaña profesionales >prestaciones sanitarias>publicaciones,  habría encontrado un documento del año 2.011 que, “pretende ofrecer un mejor conocimiento de la Fibromialgia, así como unas pautas comunes de actuación en el Sistema Nacional de Salud para una atención sanitaria más equitativa y de mayor calidad a las personas afectadas por esta patología y que puedan disfrutar de una mejor calidad de vida”.


¿La Fibromialgia es igual en todas las personas?


Ninguna enfermedad lo es. Ni siquiera en una misma persona el proceso es siempre igual. Hay días en los que hasta la brisa te hace daño en la piel o una caricia resulta dolorosa, y otros en los que puedes tirarte en paracaídas. De todos modos los enfermos de FM no son un grupo uniforme. La FM tiene más de un centenar de síntomas y estos varían de una persona a otra en número y en intensidad. Incluso estas variaciones pueden darse en la misma persona a lo largo del mismo día.


¿Según su experiencia, cuál de esos síntomas es el más difícil de llevar?


Ninguno de ellos, no están en la lista pero pueden ser los más dolorosos y la barrera más grande a la que hacer frente, se llaman ignorancia e incomprensión. De la segunda no sé, pero de la primera va usted bien servida.
  

Me decía que hay días que le hace daño el viento sobre la piel, no quiero pensar en lo que puede ser una relación sexual. Hablemos de sexo.


Hablemos.  Cualquier enfermedad crónica dolorosa provoca tal impacto en la pareja que puede  producir  una crisis,  y no solo sexual.

Las relaciones sexuales pueden ser una delicia, o una tortura por lo doloroso y agotador que resulta (Es un trabajo que paqué contáte). Todo dependerá del día, del paciente, de los síntomas y de su pareja.

La  mayoría de las personas con FM padecen alodinia, sienten dolor ante estímulos que no lo provocan, como el roce de unas manos, de la ropa interior o un soplo de viento.

Es chocante que quien padece de alodinia sin FM, responde muy bien a los tratamientos y puede realizar una vida normal. Las personas con alodinia y FM a menudo no tienen vida... sexual tampoco.   Y es que cuando el dolor entra por la puerta, el deseo sale por la ventana, y aquí el Vaginesil de las narices, no mejora tu vida íntima. Todo esto me lo cuentan mis amigas, que estas cosas  a mi no me pasan.

Es imprescindible que la pareja se adapte a la nueva situación. Adaptación, comprensión, flexibilidad (bueno, hablando de sexo flexibilidad hace falta siempre, en parejas sanas también), y mucha comunicación. Hablar sobre los temores, necesidades y deseos. Y,  si es necesario, buscar ayuda de un profesional.
Si la persona no sabe cómo plantearle el problema a su médico, puede decirle algo así:

- Doctor, soy virgen. Virgen y mártir no, el mártir es mi marido/mujer-.


¿La FM acorta la vida?


No, al contrario, la hace parecer muuuy laaaarga.  La FM no es una enfermedad mortal, pero estoy convencida de que, como todas las enfermedades que cursan con dolor crónico y agotamiento, tiene un alto riesgo de muerte accidental. Yo misma he estado a punto de liarla parda más de una vez.


¿Qué tratamientos son efectivos?


Mi propia experiencia y la de muchas otras personas me dice que los enfermos con peor evolución son los que están polimedicados. Algunos síntomas de la FM como la falta de concentración y la inestabilidad  son potenciados por algunos fármacos.

Los pacientes que llegan a disfrutar de una mayor calidad de vida son los que hacen con regularidad ejercicio moderado, los que han cambiado su alimentación,  los que destierran de su vida el catastrofismo y los que mantienen una actitud positiva.

Hay que decir que cualquier trastorno psiquiátrico asociado a la FM empeora mucho la situación del paciente.  De ahí la importancia de un diagnóstico precoz.


Precisamente estaba pensando que un diagnóstico precoz no sería tan necesario como en otras enfermedades porque, como usted dice,  no se puede hacer mucho por el paciente.


Pues no da usted ni una, oiga.  Aunque los tratamientos dejan mucho que desear, es imprescindible un diagnóstico precoz, sobre todo en la infancia. Los síntomas de la FM se autoalimentan con el tiempo, hacen nido y se cronifican, pero esto puede evitarse, sobre todo en los niños. Un diagnóstico precoz facilita  controlar el avance de los síntomas y hasta puede eliminarlos. Hace posible que uno tome las riendas del manejo de la enfermedad y que no sea a ella la que le maneje a uno.


Cuénteme un mito sobre FM


Todavía se sigue asociando la FM a estados de depresión y ansiedad. La depresión afecta solo  a un 30% de los pacientes con FM, este porcentaje no es mayor que en otras enfermedades crónicas, incluso es inferior al que se encuentra en pacientes de Artritis Reumatoide, Lupus o Diabetes. Teniendo en cuenta que más de la mitad de los pacientes con FM deben peregrinar de especialidad médica en especialidad médica durante años y que el 85% de ellos serán derivados a salud mental antes de tener un diagnóstico, pocos casos de  depresión me parecen con este panorama.


Y para terminar, un consejo.

Un consejo para los enfermos: huir  de los productos milagro y acudir a las asociaciones de pacientes. Allí  podrá contactar con otros afectados, obtener información contrastada,  apoyo y el aprendizaje necesario para  conocer y gestionar su enfermedad.  

Un consejo para usted: deje las entrevistas para los profesionales, es usted más mala que las de Hable con ellas.

Documentación: Institut Ferran de Reumatológía.